Nachfolgend die Satzung des Vereins in der aktuellen Fassung - unterzeichnet am 20.06.2018:
§1 Name, Rechtsform, Sitz des Vereins
1. Der Verein führt den Namen „PKU – Verein Düsseldorf e. V.".
2. Er hat seinen Sitz in Düsseldorf und ist im Vereinsregister eingetragen.
3. Das Geschäftsjahr beginnt am 01.10. eines Jahres und endet am 30.09. des Folgejahres.
§2 Aufgaben und Zielsetzung des Vereins
1. Der Verein ist politisch und konfessionell nicht gebunden und verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung. Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege durch die Förderung von Patienten, bei denen eine Phenylketonurie besteht und deren Angehörigen.
2. Insbesondere strebt der Verein an:
2.2 Die Information und Beratung der Eltern und Erziehungsberechtigten der jeweils Betroffenen; die Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen Eltern sowie Bereitschaft zur Pflege der Zusammenarbeit zwischen Eltern und allen fördernden und schulischen Einrichtungen, wie Kindergärten, Grundschulen und weiterführenden Schulen.
2.3 Die Bereitschaft zur Hilfestellung für Bildungseinrichtungen und die Beratung der Betroffenen im Schul- und Berufsalter.
2.4 Die Unterstützung bei der Aufklärung und Information der Öffentlichkeit bei Bedarf über die jeweils Betroffenen zur Hebung des Verständnisses für deren besondere und berechtigte Forderung bei Behörden und Krankenkassen und Versicherungen etc. jeder Art.
2.5 Die Organisation und Vermittlung von Zusammentreffen, Freizeiten und Erholungsmaßnahmen mit der für die betroffenen Patienten erforderlichen diätetischen Versorgung einschließlich etwaiger notwendiger Kuren, aktiver sportlicher Betätigungen und Lehrgängen für Angehörige, um diese in den Stand zu versetzen, die besonderen diätetischen Problem der Versorgung der betroffenen Patienten zu erkennen und zu beherrschen und positiv zu beeinflussen.
3. Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie rein wirtschaftliche Zwecke. Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsgemäßen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
§3 Erwerb und Verlust der Mitgliedschaft
Der Verein hat ordentliche und fördernde Mitglieder.
1. Ordentliche Mitglieder können von PKU Betroffene sein oder deren Eltern oder Erziehungsberechtigte.
2. Fördernde Mitglieder können alle anderen Personen werden, welche die Ziele des Vereins unterstützen möchten.
3. Eine Ehrenmitgliedschaft ist nicht vorgesehen.
4. Nur ordentliche Mitglieder haben ein Stimmrecht auf der Mitgliederversammlung. Das Stimmrecht besteht jedoch nur, wenn die mitgliedschaftlichen Verpflichtungen, insbesondere die Beitragszahlung erfüllt wurden.
5. Die Mitgliedschaft wird aufgrund eines schriftlichen Aufnahmeantrages beantragt. Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand mit einfacher Mehrheit abschließend.
6. Die Mitgliedschaft erlischt
6.1 durch Tod,
6.2 durch Austritt,
6.3 durch Ausschluss aus dem Verein,
6.4 durch Streichung von der Mitgliederliste.
7. Der Austritt aus dem Verein kann durch das Mitglied mit einer Frist von sechs Wochen zum Ende des Kalenderjahres gegenüber dem Vorstand erklärt werden.
8. Bei einem groben Verstoß gegen die Ziele oder die Interessen des Vereins kann das Mitglied durch den Vorstand mit einfacher Mehrheit aus dem Verein ausgeschlossen werden. Dem Mitglied ist zuvor Gelegenheit zur Stellungnahme zu geben. Während des Ausschlussverfahrens ruhen die mitgliedschaftlichen Rechte.
9. Ein Mitglied kann von der Mitgliederliste gestrichen werden, wenn es mit der Beitragszahlung für zwei Jahre im Rückstand ist und diese trotz Mahnung nicht geleistet hat. In der Mahnung ist auf diese Rechtsfolge hinzuweisen. Eine Streichung kann auch vorgenommen werden, wenn das Mitglied unbekannt verzogen ist.
§ 4 Beitrag
1. Die Höhe des Beitrags wird von der Mitgliederversammlung festgelegt, die auch die Zahlungsweise regelt.
2. Der gesamte Jahresbeitrag ist jeweils zum 31 .Januar des Beitragsjahres fällig.
§ 5 Organe des Vereins
1. Die Mitgliederversammlung
2. Der Vorstand
§ 6 Mitgliederversammlung
1. Die Mitgliederversammlung wird jährlich mindestens einmal durch den Vorstand unter Bekanntgabe der Tagesordnung einberufen. Die Einladung kann schriftlich oder per E-Mail erfolgen. Die Einladung soll allen Mitgliedern mindestens zwei Wochen vor der Versammlung zugehen. Für die Fristberechnung ist der Tag der Absendung maßgeblich.
2. Der Vorsitzende muss eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen, wenn der Vorstand es beschließt oder wenn mindestens 1/4 der Mitglieder dies verlangen.
3. Der Mitgliederversammlung kann auf Wunsch und Einladung des Vorstandes Beratung gewährt werden von Mitgliedern des Wissenschaftlichen Beirats.
4. Die stimmberechtigten Mitglieder beschließen über alle ihnen nach dem Gesetz und dieser Satzung zur Entscheidung zugewiesenen Fragen, insbesondere
4.1 die Wahl des Vorstandes
4.2 die Wahl des Kassenprüfers
4.3 den Rechenschaftsbericht des Vorstandes und des Kassenwarts, den Prüfungsbericht der Kassenprüfer
4.4 die Entlastung des Vorstands
4.5 Satzungsänderungen soweit sie nicht durch den Vorstand vorgenommen werden.
4.6 Die Auflösung des Vereins
5. Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden grundsätzlich mit einfacher Mehrheit der abgegebenen Stimmen gefasst. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden. Für Satzungsänderungen ist eine Mehrheit von 2/3 der abgegebenen Stimmen; zur Auflösung des Vereins eine solche von 3/4 der abgegebenen Stimmen erforderlich.
6. Über den Verlauf der Mitgliederversammlung ist ein Protokoll von einem durch die Versammlung zu bestimmenden Schriftführer zu führen. In diesem Protokoll sind die Versammlungsbeschlüsse wiederzugeben. Das Protokoll ist von dem Schriftführer und von einem Vorstandsmitglied zu unterzeichnen.
Das Protokoll kann von Mitgliedern des Vereins bei Bedarf angefordert werden. Einwände zum Protokoll können max. bis zu 4 Wochen nach der jeweiligen Mitgliederversammlung gegenüber dem Vorstand mitgeteilt werden. Spätere Einwände sind nicht mehr möglich.
§ 7 Vorstand
1. Der Vorstand besteht aus:
1.1 1. Vorsitzenden
1.2 zwei stellvertretenden Vorsitzenden
1.3 Kassenwart
1.4 sowie mindestens ein und höchstens 3 Beisitzer, die nicht zum vertretungsberechtigten Vorstand gem. 26BGB gehören.
2. Der Vorstand wird alle zwei Jahre von der Mitgliederversammlung gewählt. Er bleibt bis zu einer Neuwahl, höchstens jedoch sechs Monate im Amt. Im Fall eines Ausscheidens eines Vorstandsmitgliedes kann der verbleibende Vorstand ein Ersatzmitglied für die restliche Amtszeit kooptieren.
3. Jedes Vorstandsmitglied vertritt einzeln.
4. Der Vorstand kann redaktionelle Satzungsänderungen und solche, die aufgrund von Vorgaben von Gerichten oder Behörden erforderlich werden, selbst vornehmen. Die Mitgliederversammlung ist über diese Satzungsänderungen zu informieren.
5. Der Vorstand kann sich eine Geschäftsordnung geben.
§ 8 Wissenschaftlicher Beirat
1. Der Verein hat einen wissenschaftlichen Beirat, der vom Vorstand des Vereins ohne zeitliche Begrenzung nach Personen und Anzahl gewählt wird. Die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats beraten den Verein ehrenamtlich in wissenschaftlichen Fragen.
§ 9 Auflösung des Vereins
Bei Auflösung des Vereins oder bei Wegfall seiner steuerbegünstigten Zwecke fällt das Vermögen des Vereins an die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e. V., Düsseldorf, die es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige Zwecke zu verwenden hat.